Máma, která se rozhodla NEsmířit s verdiktem jednoho doktora

Jsem máma tří krásných dětí. Dětí, za které bych položila život. Máma, která se rozhodla nesmířit s verdiktem jednoho doktora.

Na přelomu listopadu/prosince roku 2022, si Matěj (16 měsíců) poprvé začal sahat na ouška. Možná na ně začal upozorňovat dříve, ale nyní to bylo výrazné a po první proplakané noci jsme šli k doktorovi. Od té doby začaly neustálé kontroly, ke kterým se postupně přidaly kapky do uší, čtvery antibiotika, nespočet Nurofenů, homeopatik, bylinek a mastiček. Nebyl týden, kdybych „negooglila“, něco nekoupila, neobjednala, nesnažila se stav zlepšit, byť nechemicky. Dokonce jsem si načetla akupresurní body a klukům je mačkala každý večer.

Přibližně týden po Matějovi se přidal s bolestí ucha i Daniček (6 let). Nechápala jsem. Však to není nakažlivé, tak jak je možné, že to mají oba prakticky ve stejnou dobu? Daniček bohužel bolest ucha nedokázal definovat. Několik večerů mi tvrdil, že ho bolí hlava, dala jsem s pochybnostmi Nurofen a on usnul. Třetí noc již nespal ani po Nurofenu a v noci jsme odjeli na píchnutí ouška. Tento den rozběhl antibiotika, Nurofeny, homeopatika i bylinky u Daníčka taktéž…

Kontrola po píchnutí uší byla vždy po týdnu. Závěr u obou byl dle MUDr jednoznačný – zánět je tam stále. „Cože? Jak je to možné? Vždyť to bylo píchnuté ucho, tak jak je možné že má stále zánět?“

Odpověď byla strohá. Prostě to tak mají. Kapejte Sinupret, musí se spustit rýma. To, že ani jeden z kluků rýmu nemají, lékař posoudil pohledem ve stylu: „No jasně, to povídejte někomu jinému.“ To byla první chvíle, kdy jsem začala být v mírné panice. Matěj má v sobě čtvery atb během měsíce. Nespočet probdělých nocí a stále nevidím světlo na konci tunelu. Každopádně pro to světlo jsem si chodila k na ORL po týdnu a stále byl stejný závěr – zánět mají oba, kapejte Sinupret. Musí se jim spustit rýma.

6.2. v pondělí jsme byli na další kontrole. Nic nového nám neřekl a já začala propadat po této kontrole naprostému zoufalství. Šli jsme domu s tím, že máme dál kapat Sinupret, jelikož zánět je stále v uších obou synů. Na otázku, proč Daníček nemůže dýchat pravou nosní dírkou, mi bylo odpovězeno, že je to právě tou rýmou. Rýmou, kterou ani jeden neměl.

Noc z pondělka na úterý proplakali opět oba. Ráno jsem se vzbudila a chtělo se mi brečet. Tolik atb, tolik léků na bolest a nevidím žádnou naději. Matěj v úterý už pořádně nespal ani po obědě. Probudil se s velkým pláčem. Což pro mě byla poslední tečka. „Tak Míšo, je třeba začít řešit vše po vlastní ose.“ Řekla jsem si. Obeslala jsem kamarádky, kam chodí na ORL, že potřebuji znát i jiný názor než jednoho lékaře. Všechny kontakty, které mi předaly, jsem obvolávala celé odpoledne, avšak vůbec nikdo mi to nezvedal. Poslední a jediná šance pro mě bylo zavolat do nemocnice do Jindřichova Hradce na ORL, o kterém jsem slyšela samou chválu. Věděla jsem, že nefungují jako ambulance, ale jako pohotovost, ale věřila jsem, že je nějak přesvědčím. Sestřička byla již po telefonu skvělá a řekla ať přijedeme v 7 ráno ve středu. Bylo mi úplně jedno v kolik hodin bychom tam měli být. Byl to pro mě momentálně jediný záchytný bod, od kterého jsem cítila, že se odrazím.

V úterý večer jsem seděla v koupelně na zemi, zničená, zoufalá…držela telefon a psala si kamarádkou. Tak moc jsem chtěla klukům pomoci, a přitom se stav jen zhoršoval. Poslední moje sms byla: „Cítím, že na tom dně ještě nejsme.“ Odnesla jsem telefon na nabíječku. Jen kdybych věděla, jak moc jsem pravdě blízko. Ráno, když jsme odjížděli do Hradce, jsem si ani nevzpomněla, že telefon je stále na nabíječce. Upřímně jsem se těšila, že se dnes vše konečně vyřeší. Jela jsem si pro naději pro své syny.

Lékařka i sestřičky na ORL byly více než zlatí. Doktorka, která kluky vyšetřila, potvrdila zánět a šli jsme sepsat atb a léčbu, co kluci doteď měli. Po vydiktování všech léků řekla, že by bylo dobré, aby primář zhodnotil situaci a aby kluci už nic nejedli a nepili, kdyby šli případně na sál kvůli grometkám do bubínků. Primář navrhl CT, jelikož se mu nezdálo tolik léčby a žádný efekt. Neměli jsme s tím problém, souhlasili jsme. Udržet Matějíčka bez pití a jídla, bylo náročné, ale stále jsem si opakovala, že za chvilku budeme doma. Matějíček v té době nechodil, pouze lezl a v nemocnici je zrovna místo, kde lezení úplně košer není. Na CT museli Matěje přispat. Byl to hrozný pohled. Byl naprosto bezvládný, ale v sobě jsem měla cosi, co mi říkalo: „Holka, konečně někdo tvoje kluky vyšetřuje a možná je bude léčit jinak než Sinupretem.“ CT vyšetření ve mně nese určitý respekt. Prakticky jakékoli vyšetření s sebou nese respekt. Respekt ke zdraví, které spouští zároveň strach – aby se při tom nenašlo i něco jiného.

Díky přispání Matějíček usnul tak, že pokračoval dál na pokoji. Ruce mé i mého manžela si mohli trochu odpočinout, jelikož nosit 13 kg plačící miminko už tou dobou bylo náročné. To jsme nevěděli, co slovo „náročné“ teprve obnáší.

Výsledky CT byly okolo půl 12. Jelikož mě ráno s Matějem hospitalizovali, dostala jsem oběd, a tak jsem si ho šla sníst do místnosti, kde mi ho nechala sestřička, abych kluky s jídlem neprovokovala. Najednou slyším své jméno z chodby, vyběhnu s plnou pusou, rychle polykám, usmívám se a podávám ruku primáři ORL. Řekl, že by se mnou a manželem probral stav CT obou našich synů. Matějíček plakal, měl toho už opravdu dost, nemohl lézt, jíst ani pít, takže bylo jasné, že mluvit bude jen se mnou, jelikož muž ho držel v náručí a s ním bychom nic neslyšeli. Vzal mě do místnosti, sedl si naproti mně a dal ruce k sobě.

Ten jeho pohled ve mně zastavil krev. Nahrnuly se mi slzy do očí, jelikož mi došlo, že nikdy není dobré, když si Vás vezme po výsledcích primář stranou.

„Začnu tím menším paní Tulachová, Matěj má masivní záněty skalní kosti…“

Tato věta vše odstartovala…Tato věta mi bude znít v hlavě již celý život…

Pak už jsem jen mlhavě slyšela půlky vět, pak slova, později přestávala vnímat.

Hučelo mi v uších, kývala jsem. V duchu si říkala „Panebože taková tragédie…Panebože proč…?“

Po pár minutách mi položil otázku, zda souhlasím s operací obou synů, jelikož vzhledem k jejich stavu, je sál již připravený.

„Ano, souhlasím.“ Řekla jsem.

„Paní Tulachová raději nic o tom nečtěte, ať nemáte ještě větší strach.“

Otevřela jsem dveře a vydala se plačící k manželovi, který držel Matěje. „Kluci musí na operaci, mají oba záněty skalní kosti. Matěj má masivní, několikaměsíční záněty na obou stranách lebky, Daníček na pravé straně.“

Od té doby začal vnitřní boj. Odehrávalo se ve mně tolik dialogů. Jedna strana křičela, ječela, prosila Boha… Druhá strana na ni řvala, že je třeba se sebrat. Kluci mají jednu mámu, a to jsi ty! Potřebují tě při myšlenkách, pozitivní, která je podrží, na které nebude nic znát. K čemu jim budeš, když tě uvidí složenou? Takový vnitřní strach, který nejde popsat na kus papíru, do počítače ani vykládat svými slovy. Je to takový strach, kdy v jeden moment Vám může Bůh vzít nahoru oba syny…

Stalo se něco, na co se nedá připravit ani doma. V duchu jsem si říkala, že vědět toto dříve a počítat s operací několik dní dopředu, tak se regulérně složím. Takto na to nebyl prostor. Jednalo se ihned, na skládání není čas Míšo.

Během chvilky jsem šla s Matějem na sál. „To bude dobrý Matějíčku, neplakej…“ Utěšovala jsem ho. Přitom jsem sama potřebovala, aby někdo utěšil i mě, že vše bude dobré, že se jim nic nestane, že vše dopadne nejlépe jak může.

Držela jsem ho pevně v náručí, dívala se mu do očí, plakala jsem. Nebyla jsem hysterická, ale slzy mi tekly. Bylo mi vše tak líto. „Panebože proč mě intuice nevedla dřív? Proč jsem takový krok neudělala v listopadu? Proč jsem věřila?“ Tak moc jsem si přála jít tam místo něj…

Šla jsem za sestrou, držela ho ještě pevněji a jakmile jsme vstoupili na sál, Matěj se ohnal tak, že by mi vyskočil z náručí. „Tady ho položte“ řekla sestra. Vyndala jsem mu dudlíček, dala jsem mu pusu, položila, chytila za tváře, dala pusu, pohladila, dala pusu, přes slzy přestávala vidět, foukla do úst „život“ (dává mi to vnitřní pocit, že děti chráním).

Lékař, který seděl za ním, položil masku Matějíčkovi na pusinku…Matějíček začal strašně plakat…“Raději jděte.“ Řekla sestra, která si šla stoupnout na mé místo, aby ho podržela. Otočila jsem se, přes slzy neviděla, odcházela jsem a mačkala dudlík v ruce…

Cesta na pokoj byla přes dlouhou chodbu. Celou cestu jsem slyšela jeho pláč. Celou cestu k Daníčkovi jsem se dívala na dudlík. Přišla jsem do pokoje, lehla si vedle Daníčka, obejmula ho a řekla si: „Panebože, ty mi tam půjdeš za pár hodin také…“

Manžel mu dal telefon, aby nemusel neustále myslet na hlad a žízeň. Ležela jsem vedle něj. Uklidňovala ho, že za chvilku bude moci pít i jíst. Přitom jsem věděla, že dnes jíst určitě už nebude, maximálně pít. Neměla jsem telefon, nemohla sdílet strach, postěžovat si, nemohla googlit. Byla jsem jen já a moje myšlenky. Po chvilkách jsem si vždy stoupla a chodila po pokoji. Snažila se v sobě vše zpracovat, napojit se na Matěje, dodat mu sílu. Smířit se, získat nadhled, přestat všeho litovat. Byla jsem rozhodnutá, že pokud primář řekne, že na sále proběhly komplikace, Danička jim nedám. Mísilo se ve mně tolik pocitů, tolik množství strachu, neštěstí, zoufalství, které střídalo odhodlání a ve finále pocit mírné radosti, protože nás neposlali domů s tím, ať kapeme Sinupret.

Asi tak za 2,5 hod přišel primář, který řekl, že operace proběhla bez komplikací. Spadl mi kámen ze srdce. „Zvládneme to, dáme to, mám silný kluky!“ Zajásala jsem si vnitřně. Rozloučila jsem se s Daníčkem, obejmula, pohladila, dala pusu, vdechla „život“ a odcházela za rychle Matějem.

Matěj vyváděl celou cestu na JIP, kde ho museli přispat, avšak i když mu dali něco na spaní, spal pouze na mě. Jakmile jsem ho chtěla dát do postýlky, neuvěřitelně vyváděl. Držela jsem ho pevně. Měl po celém těle kabely, hadičky, vše pípalo. Polovina myšlenek byla u něj, polovina u Daníčka, který právě šel asi na sál. Čas ubíhal a já držela Matějíčka stále v náručí. Vždy otevřel oči a minuty koukal skrze mě. Nehýbal se, neměl emoce. Měl pohled nikam. Nereagoval na úsměv, na pohlazení…. Na nic…Byla jsem šťastná, že ho mám v náručí, zároveň největší nepřítel, má mysl, mi našeptávala: „Holka tohle nevypadá dobře, na tebe by přeci reagoval vždycky.“ Začal ve mně být opět strach, že se něco nepovedlo, že takto určitě po operaci děti nereagují. Druhá polovina mysli na mě řvala ještě surověji: „Holka! Dole máš druhého syna a ten už měl být dávno u tebe! Co když jsou komplikace a ty o ničem nevíš? Dělej něco! Vždyť čas ubíhá, je tam déle, než by měl být!“

Ptala jsem se sestřiček, kdy Daniček půjde ze sálu a jak je na tom. Nikdo nic nevěděl a já neměla telefon, abych mohla zavolat manželovi, který čekal u sálu.  Opět čisté zoufalství. Držím jednoho syna v náručí a druhého mám na sále o kterém nevím vůbec nic. Nedovedu opravdu popsat, co se v mámě v takové chvíli děje. Nikdo si to nedovede představit, jelikož to, že nastane taková situace v běžném životě, je podle mě velice malá. Ta šance že skončí během jednoho odpoledne obě děti na sále, je pro každou mámu zlý a nepředstavitelný sen.

Daníček s manželem přijeli na JIP před šestou hodinou večer. „Daníčkovi museli trhat mandle, měl je v zánětu.“ Okamžitě jsem touto větou získala odpověď na to, proč Daníček nemohl dýchat pravou nosní dírkou. Daniček měl opravdu ošklivou „opici“ po anestezii a potřeboval něco na uklidnění. Na oba syny to byl pro mě žalostný pohled. Jeden nevnímal, druhý plakal bolestí a neustále prosil, že chce domů.

Po dvou dnech přišly výsledky z laboratoře. Jednalo se o bakterii Pneumokoka. Byla jsem naprosto v šoku. Jak mohl lékař, který nás měl tolik měsíců pod dohledem, který má mnohaletou praxi a zkušenosti, neudělat kultivaci, když jim píchal ouška? Jak je možné, že mu nedošlo, že Daníček může mít zánět nosních mandlí? Jak je možné, že mu nedošlo, že se jedná o možnost Pneumokoka, když na kluky nepůsobilo takové množství atb? Jak je možné, že lékař v 21 století vidí několik měsíců trpět dvě malé děti a nevymyslí jinou léčbu či vyšetření?

Daníček za pobyt v nemocnici musel ještě 2x na sál. Matějovi museli 2x přepichovat kanylu. Každý den ráno jsme chodili na vysávání zánětu ze středouší, kdy oba neuvěřitelně plakali. Tak jako každou kontrolu, každé výplachy a Matěj každý vstup sestřičky do pokoje. Kluci měli po šesti hodinách do žíly opravdu silné atb, pokračovali jsme v domácí léčbě opět atb po 8 hod. Dohromady 12 dní pod silnými atb.

27.2. 2023 bychom měli jít za doktorem „Sinupret“ na další kontrolu. Napadla mě i myšlenka, že pokud bych vše nevzala do svých rukou…zda bychom vůbec na kontrolu dorazili.

Naštěstí pro něj nyní nepřijdeme. Jelikož bych se neovládla. Pouze bych hystericky křičela, co vše mým dětem a rodině, způsobil…a stejně by mě to v ničem nepomohlo. Energii potřebuji momentálně čerpat, a ne si jí zbytečně ubírat.

Nyní je priorita kluky vrátit do normálního života. Nastartovat jim imunitu. Vrátit jejich střevům zdravé bakterie, zahojit rány za ouškama, zahojit bubínky a modlit se, aby budoucí audio vyšetření dopadlo ne jedničku, jelikož Pneumokok velice rád poškozuje sluch dítěte. Pro Vaši představu, klukům vyčistili záněty pod lebkou za oušky, ale středouší muselo vytékat samo. Matějovi vytékaly masy hnisu ještě 9 dní po operaci. 9 dní… Musel neuvěřitelně těch několik měsíců trpět.

Momentálně jsem plná emocí, které mému tělu nesvědčí a vím, že musí co nejdříve ven. Potřebovala bych si jít zaběhat asi ultramaraton a na konci lehnout a plakat…Bude pravděpodobně dlouho trvat, než vnitřně odpustím, než se posuneme dál. Bude trvat dlouho, než kluci budou moci do bazénu, létat letadlem či jít do většího kolektivu.

Já jsem vděčná, že jsem poslechla svou intuici a nenechala dojít kluků stav do zánětu mozkových blan či něčeho fatálnějšího. Po týdnu v nemocnici jsem psychicky „vyrostla“. Došlo mi, že zdraví svých dětí ovlivňujeme především my. Rozhodujeme, kdo je bude léčit, zda s léčbou souhlasíme. Držíme nad dětmi neuvěřitelnou moc. Svým kývnutím k podání antibiotik. Svým podpisem k souhlasu operace.

Tento příběh nebude končit jménem lékaře, který vše zavinil, jelikož nestojím o jeho veřejné lynčování. Ačkoli si to v mysli dennodenně představuji. Nicméně je to varování pro všechny z Vás, kteří nedej Bože řeší podobný problém. Vezměte zdraví dětí i částečně do Vašich rukou. Jelikož vždy máme volbu. Vždy máme možnost slyšet i jiný názor na léčbu, než „kapejte Sinupret dokud se nespustí rýma.“

Tento příběh je také především napsán, abych upřímně poděkovala celému týmu ORL Jindřichohradecké nemocnice, a především primáři Bohumilu Markalousovi, který má naprosto lidský přístup a jsem mu vděčná za záchranu svých synů. Nepamatuji si jména všech sestřiček na ORL, avšak jedno mi zůstalo v hlavě. Sestřička Čapková, která je pro mě anděl, stejně jako sestřička s červenými brýlemi z dětské JIP.

Děkujeme za vše!!! 😊